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记者手记

【救助】为小儿血液科的小光头们加油
儿童患血液病,尤其是白血病,对于一个家庭来说是五雷轰顶的灾难…… 让我们一起在武汉马拉松期间,传递对于这些不幸孩子和家庭的关爱,通过腾讯公益平台为在协和医院治疗的小光头们加油。

一个心结

(媒体转载须经腾讯大楚网及作者授权)

  小儿血液科,一个让我闻之色变的地方。然而做了这么久时间的公益类报道,却怎么也绕不开,躲不掉。

  曾经最频繁的时候,我一个月接到过六个血液病孩子家庭的求助类信息,然而作为一个能力有限的媒体人,很难真正帮助到这些家庭。因为血液病花费大,又极其凶险,并且多为平凡普通的人家,没有故事,难以筹到有一定规模的善款。

  尽管之前没能真正为血液病儿童做点什么,但这是一个心结,一直在我心中难以消解。而我希望有机会借助一些大平台、大事件,为这类孩子做一些什么。终于我决定走入协和小儿血液科,真正接触这些在接受治疗的孩子的家庭,将他们的现状、愿望告诉大家。

  洋洋(化名)的家庭第一个真正接纳了我这个“闯入者”,在相对封闭的科室,一个拿着相机,背着器材包的家伙显然就是个异类。但孩子的父亲许锐华对我并没有什么防备和芥蒂,主动与我聊起了孩子的病情。孩子的妈妈在旁边哭得像个泪人,而孩子却在床上憨憨大睡,仿佛周围一切的痛苦与折磨都与他无关。在小儿血液科里,每个人家庭都为了还很懵懂的孩子倾其所有,努力承受、分担孩子的痛苦,许锐华夫妇就是这里几十个家庭的写照。

  9号病房的4家人也令人印象深刻,尤其是独自带着孩子从河南老家奔赴武汉的母亲蔡中梅。她的女儿小文几乎是一个被家庭抛弃的病儿,从孩子眼神里,我看出了她的绝望。小文从不发声说话,戴着口罩与小伙伴们一起玩耍时偶尔会露出笑容,其余时候她就靠在妈妈肩上或者腿边,用她光溜溜的圆脑袋蹭着妈妈,一刻也不愿意分离。

  这是一个被下过三次病危通知书的孩子,这种恐惧一度击退了蔡中梅的心理防线,没有人知道这样一个女人是如何一个人支撑到现在的,但她嘴里只有一句话,叫“不留遗憾”。

  活泼的小龙被相机吸引,始终围绕在我身边。隔壁病床的小旭哥哥对他很好,有吃同享,有玩具同玩。小旭的妈妈说,孩子已经大了,明显知道自己面临着怎样的凶险,经常放话“大不了就是一死”。每当听到这样的话,小旭妈妈的心就悬在嗓子眼。她拿出孩子去年一起出去旅游的照片,一直说“真是不敢想象”。的确,孩子口中看似淡然的“生死”,是父母不能承受之轻。

  在小儿血液科,有短暂的欢笑,但更多弥漫着压抑的气息。血液病的种类很多,其中白血病就分8个类型,有的治愈率高,有的则机会渺茫。有时候这里一天就会有两三个孩子离去,而几乎每天,治疗室中都会响彻孩子撕心裂肺的哭声。科室内专门设有社工和义工的帮扶室,会有人陪着这些孩子玩耍,让他们的家人可以获得短暂的休息时间。也有一些基金会的帮扶项目在为孩子们的家庭提供支持,但对于白血病患儿家庭所承受的巨大压力而言,现在外界给予的关注和支持还太少太少。

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