宜昌双胞胎同患红斑狼疮 姐姐离世妹妹疾病爆发

宜昌双胞胎同患红斑狼疮 姐姐离世妹妹疾病爆发

原标题:双胞胎同患红斑狼疮,姐姐离世妹妹疾病爆发,医护人员奋力抢救助其顺利康复

20岁的远安县双胞胎姐妹邓雅莉、邓雅霜身患“红斑狼疮”,姐姐小莉两个月前不幸离世后,妹妹小霜突然病情大爆发,幸得武汉市中心医院肾内科医护人员及时抢救才转危为安。

因为小霜家境贫寒,医护人员还为其捐款并争取社会各界的帮助,助其顺利接受治疗并康复。“谢谢医护人员,是你们救了我的命。”日前妹妹出院前表示,病好后要重返课堂,实现姐妹俩的“设计师梦”。

孪生姐妹花先后被查出红斑狼疮

小莉和小霜出生于远安的贫寒农家,10岁时父母就离婚了,二人跟着父亲邓启传生活。为了女儿们和年迈的母亲,邓启传四处打工养家,当地政府部门还为其办理了低保,每个月可以补贴几百元。日子虽过得紧巴,但姐妹俩学习成绩一直很好。

2015年,正在读高三的小霜被查出系统性红斑狼疮,这是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15至40岁女性,需要长时间的维持用药来控制病情,否则严重时会危及生命。二人的高中班主任代洋告诉记者,姐妹俩当时成绩非常好,基本每次考试都能稳定在年纪前十名,考上大学问题不大。在姐姐和老师同学们的鼓励下,小霜病情稳定后继续回到学校备战高考。考试当日小霜发病,疼痛难忍,却坚决不肯放弃考试。接到求助后,好心的民警开车将小霜送往考场。最终,小霜、小莉以年级第一、第二名的成绩考入长江大学学习园林设计,希望未来当一名设计师。

可不幸再次降临。2016年12月,小莉也被查出患系统性红斑狼疮,邓启传感觉天都要塌了。两个女儿的医药费让他焦头烂额,能借的亲戚朋友借了个遍,欠下了不少债务。为了照顾女儿,他只能在家附近打点零工,每月收入仅2000元左右。姐妹俩的生母也常回来照顾姐妹俩,但她新组建的家庭也并不宽裕,姐妹俩的医药费仍是个问题。

与“狼”共舞1年半姐姐不幸离世

小莉出院后不久,继续回学校上学。2017年过半,经规律服药治疗,姐妹俩病情趋于稳定。她们偷偷查询了相关知识,一方面担心治疗药物的副作用,另一方面也考虑到家里为给她们治病已债台高筑,父亲还每月为她们的生活费和医药费伤脑筋,于是商量决定瞒着家人停药一段时间。

擅自停药、学业紧张加上营养也没跟上,没过多久小霜病情复发,只得申请休学一年在家治疗休养。邓启传这才知道女儿们擅自停药的事情,又气又心疼。他跟在学校学习的小莉说要她坚持吃药,然而小莉反复宽慰父亲自己很好,“要是身体扛不住,一定跟家里打电话”。虽然每个月只有七百元左右生活费,但坚强懂事的小莉每次接到父亲的电话,都说自己很好、钱也够用。

邓启传不知道的是,其实大女儿并不太好。红斑狼疮患者不能太辛苦,但为了拿奖学金,小莉在学校拼命学习,加上没规律服药,病情越来越重,严重时几乎疼到骨头缝儿,而此事她一直忍着,仅告诉了一名要好的室友。今年4月,小莉晕倒在学校,大学班主任张秀娟老师和辅导员孙老师得知后,连夜将小莉送到医院,并电话告知了邓启传。他赶紧赶到学校将小莉接回去治疗,然而不久后,小莉因不愿耽误学习考试坚持回到学校。今年6月中旬,她病情突然加重,端午节前后被送医时脚已肿得拖鞋都穿不上去,一周后不幸离世。

妹妹疾病爆发幸得医护人员伸援手

小莉的突然离世让家人深受打击,最不能接受此事的便是小霜,想到姐姐在自己高中患病时便不断鼓励自己,两人双双患病后共同约定战胜病魔实现梦想,她怎么也接受不了同甘共苦的姐姐就这样永远离开了,这一下击垮了她。

7月31日,小霜病情加重,住进武汉市中心医院风湿与肾病内科重症监护室。该科主任陈文莉说,小霜刚来时意识不清,满脸蝴蝶形红斑,还有癫痫发作的情况,诊断为重症狼疮、狼疮性脑病,考虑是由于近一年左右没有接受系统规律治疗和随访,加上姐姐去世后精神受到打击造成的狼疮爆发。狼疮性脑病是病情危重的一个标志,死亡率极高。

“我已经失去大女儿了,拼尽全力也要保住小女儿。”邓启传说,为了抢救小霜,自己四处奔走找亲朋好友又借了6万元左右。风湿与肾病内科医护人员得知他家的情况,都深受触动。该科陈文莉主任、刘昌璇医生、曾星若医生、毛辉辉医生等为其制定了周密的激素治疗、免疫抑制剂治疗、血浆置换及免疫吸附治疗的治疗方案,悉心治疗,密切监测;科室郭莉护士长等护理人员为其提供贴心护理,在生活方方面面关心关怀她;同时,该科全科医护人员还自发为其捐款达1万多元,用来垫付其部分治疗费用;医护人员在平时治疗费用上,也为其精打细算、能省则省……

因小霜病情严重,还有30多万元左右的治疗费缺口,在医护人员的提议下,小霜的表姐通过“水滴筹”为其募捐,热心网友们共捐赠了22万元用于其治疗;邓启传所在工厂员工、小莉的大学老师们也分别自发募捐了9千多元、4千多元送来……在社会各界的帮助下,近20天后小霜顺利脱离生命危险,转入普通病房。

日前,在小霜康复出院前,记者来到武汉市中心医院肾内科普通病房,她精神不错,面部的蝴蝶形红斑颜色已经很浅了,“特别感谢医护人员对我的精心治疗和帮助,是他们救了我的命。”而当记者问小霜未来还想不想上学时,她嘴唇颤抖、泪眼婆娑,坚定地点点头,“姐姐的大学没读完,以后要靠我替她读完了。姐姐没能实现的设计师梦,就让我来帮她实现吧。”

楚天都市报记者 郑晶晶 王永胜摄影 实习生 陈钰霖 通讯员 简杰

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